Duchenne Erbs Parese – Page 5

17. June 2014

Mayas udvikling – 2½ måned

Maya hos Fys

I dag har vi været forbi Karen-fys på Hvidovre Hospital igen. Maya skal de næste par år gå der ca. hver 14. dag for at få hjælp til træningen og for at gøre status engang imellem.

I dag gik det rigtig godt. Maya startede med at svinge armen op forbi ansigtet og helt op over hovedet. Det er første Mor har set Maya løfte armen højere end til skulder-niveau, så det er SÅ dejligt at se der stadig sker fremskridt.

Maya viste også, at hun er blevet bedre til at ligge på maven, selvom hun stadig ikke er helt tosset med det. Nu kan hun dog efterhånden ligge der et par minutter før hun bliver utilfreds. Øvelse, øvelse, øvelse!

I dag fik vi også bekræftet at Maya selv kan bruge sin biceps. De sidste to gange har vi set at hun har kunnet bruge bicepsen excentrisk – dvs. holde underarmen lodret (når vi har løftet den op for hende) – og det var den muskel, som lægen i Odense ikke kunne se Maya bruge, så det var skønt at se hvor meget hun brugte den i dag. I dag for første gang så vi også Maya bruge den koncentrisk – dvs. hun selv bøjede armen ind mod kroppen fra lodret position – og det er smaddervigtigt at hun kommer til at kunne bruge den så hun f.eks. kan spise med kniv og gaffel.

Alt i alt var det et super positivt fys-visit, hvor vi igen så store fremskridt.

Mayas hænder

Maya har fundet sine hænder i dag. Eller nok mest sin højre hånd, men med hjælp fra den også sin venstre.

Maya har grebet fat i legetøjet de sidste par dage – særligt hendes grønne bold er et stort hit – og i dag fandt hun så ud af, at hun kunne putte sine hænder i munden.

Det er primært hendes højre hånd, der bliver puttet i munden, men det er da også lykkedes Maya at tage fat i den venstre hånd med højre hånd og på den måde få ført begge hænder op til munden. Babyer finder typisk deres hænder når de er 3-5 måneder siger Hr. Google så her er Maya altså fint med (Maya er 2½ måned).

Udover det motoriske sker der også ting og sager med snakketøjet, som også er i fin udvikling.

http://youtu.be/YO7JwIzRyRs

Over de sidste 1½ uge er Maya gået fra at have en bæ-ble efter hvert måltid (dvs. ca. 10 i døgnet) til kun at producere en ble hver 2.-3. dag. Det har betydet en væsentlig besparelse i bleer og vådservietter, men det betyder også at Maya indimellem får lidt mavekneb og laver prutter med en helt særlig aroma ala rådne æg…

Maya nægter stadig at tage sutten efter vi måtte droppe at bruge den da hun var få uger gammel for at få styr på amningen. Mor har af flere gange siden forsøgt at genindføre den men Maya er mildest talt ikke begejstret trods det, at Mor har forsøgt med mange forskellige mærker og former. Mor gør nu et sidste forsøg med den sut vi brugte i starten og Maya gør ikke heeelt så stor modstand længere, men hun formår stadig ikke at få skabt vakuum med den i munden så hun får noget ud af den. Mor giver det et par dage endnu før hun giver helt op.

Far har været på tur med arbejdet de sidste to dage, så Mor havde igen Farmor til hjælp så hun ikke selv skulle stå med de to tutter til putning, nat og klargørelse til vuggestuen. Det var endnu engang en fornøjelse for alle 4!

Hyggestund i sofaen; "Maya sia Ia" (Maya skal sidde hos Ida) — Hyggestund i sofaen; “Maya sia Ia” (Maya skal sidde hos Ida)

Mødregruppe

Mor og Maya har mødtes med mødregruppen nogle gange efterhånden og det er altid super hyggeligt. Der er kæmpe stor forskel på børnene trods det, at de næsten er lige gamle. Nogle er store, nogle er små. Nogle sover, andre ikke. Vi har allesammen nogle småting vi kæmper med, men vi synes allesammen også at det trods alt er nemmere at blive Mor anden gang end det var første gang.

Jordbærdragten

Maya vokser som ukrudt. Både i højden og i drøjden. Mor har derfor været i gang med at sortere ud i garderoben så str. 50 (som hun aldrig nåede i), str. 56 og str. 62 er pakket væk og snart bliver sendt videre til et hold nyfødte tvillingebabyer, som kom lidt uplanlagt og, som trænger til mere tøj

Mor synes det er lidt vemodigt at pakke tøjet ned og vide, at man aldrig skal have det i brug igen, men samtidig glæder Mor sig over at åbne kasser med Idas aflagte tøj og gode minder, og føre det videre til Maya.

Herunder ses Ida og Maya i den samme natdragt. Ida er 4 måneder da billedet blev taget. Maya er 2½ 🙂

11. June 2014

Sludretutterne

Maya hos Doktor Keld

I dag har vi været på Odense Universitets Hospital (OUH), hvor Mayas arm skulle undersøges af Doktor Keld, som er den danske specialist indenfor den skade på armen som Maya fik under fødslen da hun sad fast (Duchenne Erbs Parese).

Vi skulle være i Odense kl 11, så vi var tidligt oppe for at få pakket og klargjort hele banden, så vi først kunne drøne Ida i vuggeren og derefter videre til Fyn.

Keld undersøgte Mayas arm og kunne konkludere, at hun har fået en mellemsvær skade. Han beskrev det som en type skade, hvor den letteste skade svarer til ‘en lammer’, som hurtigt kommer sig 100% igen, og den sværeste skade svarer til en død arm, helt uden bevægelighed. Keld manglede at se Maya bruge hendes biceps for at kunne træffe en beslutning om det endelige forløb. Keld mente han mærkede hende bruge den en smule, men for at være sikker skal vi komme igen om ca. 2 måneder så han kan undersøge hende igen og beslutte det fremtidige forløb derfra.

Såfremt Keld ikke kan mærke, at Maya bruger sin biceps næste gang vi kommer skal hendes nervefunktion i armen måles ved at sætte nogle elektroder på armen, der måler gennemstrømningen fra nakke ud til hånden. Hvis der ikke er bicepsfunktion vil Maya ikke selv kunne komme til at bøje sin albue, og i såfald vil hun hurtigst muligt skulle have transplanteret nerver (formentlig fra låret) til armen så hun kan komme til at bruge armen bedre.

Det eneste Keld med sikkerhed kunne fortælle os var at Mayas arm ikke ville blive dårligere end den var på nuværende tidspunkt. Nerver kan vokse sammen af sig selv og hvor godt det lykkes er afhængigt af om de blot er forstrukne, om nervehinden (som omkrandser nerven) er intakt så de nemmere kan finde sammen igen, eller om nerverne er revet helt over. Det er dog nu vi skal se store fremskridt da sandsynligheden for fremgang bliver mindre jo længere tid der går. Jo flere uger der går uden fremskridt, jo mindre sandsynlighed er der for at det kommer.

Vi håber selvfølgelig på det bedste træner så meget vi kan med Maya for at undgå at hendes led bliver stramme, så hun får sværere ved at bruge sine muskler.

Maya pludrer

Maya er begyndt at pludre. Hun lyser op når hun får øje på et kendt ansigt og hun kan næsten altid lokkes til at snakke lidt. Mor synes det er sååååå hyggeligt når Maya pludrer, og Mor og Maya får sig nogle gode lange snakke, primært bestående af vokaler.

Vi træner også Maya i at ligge på maven, selvom hun mildest talt ikke er tosset med det. Med mindre Maya lige har fået mad er det næsten stensikkert at hun bryder ud i gråd i det øjeblik hun bliver lagt på maven. Maya er bare gladest når hun spiser eller lige har spist 🙂

...men det er altså bare benhårdt - og især når man har en dum arm, som ikke hjælper. — …men det er altså bare benhårdt – og især når man har en dum arm, som ikke hjælper.

Vi hæfter os dog ved at både fyssen og sundhedsplejersken mente hun var ok med i betragtning af den skadede arm.

Ida, Marius og den lille forskel

I dag kom Ida hjem med en seddel fra vuggestuen. Mor ved ikke om det er til at læse sedlen så hun har skrevet den nedenfor.

Det fine brev med samtalen fra vuggestuen

” Onsdag 11/6 – 14

Ida, Marius og den lille forskel

Klokken er ca. kvart i tolv, og børnene gøres klar til middagsluren.

Ida, snart 2 år, sidder på toilettet uden tøj på.

Marius, 2½ år, kommer på badeværelset og begynder at få sit tøj af. Hans øjne fanger noget, der ser helt forkert ud: “Ida har ikke nogen tissemand’

Pædagogen Henriette: ‘Ida er en pige, Ida har en tissekone’

Marius har fået sin ble af, og skal på det andet toilet på badeværelset. Han stopper midt i en bevægelse, kigger igen på Ida og så på Henriette: ‘Er den faldet af?’

Henriette: ‘Nej Marius, den er ikke faldet af. Ida ser ud helt som hun skal.’

Marius går hen til det andet toilet, kigger undersøgende ned i vandet og kigger så spørgende op på Henriette: ‘Er den ikke faldet af?’

Henriette: ‘Nej den er ikke faldet af. Ida ser helt rigtig ud.’

Marius accepterer Henriettes forklaring, og sætter sig. “

Børn er FANTASTISKE 🙂

‘Ia prov’

Ida er ved at være en stor pige og hun kan selv rigtig mange ting og tror hun kan endnu flere. Idas fortrukne sætning fortiden er ‘Ia prov’ som betyder at Ida gerne vil prøve et eller andet. Det kan være Mors telefon, et par sko i en butik eller stavblenderen. Ida skal prøve alting. Ida vil nu selv tage sin mad over på sin tallerken, hun vil også selv hælde drikke op i glasset og Ida vil i det hele taget alting selv!

Ida er en pige med en stor vilje og et endnu større temperament. Mor undres over hvor pigebarnet får det fra…

'Ia prov (Ida prøve)' — ‘Ia prov (Ida prøve)’

Ida skulle pludselig have sine gummistøvler og regntøj på... selvom der var 26 grader i lejligheden — Ida skulle pludselig have sine gummistøvler og regntøj på… selvom der var 26 grader i lejligheden

Ligesom hos Maya står munden ikke stille lang tid af gang hos Ida, og hun bliver da også bedre og bedre til at tale hver eneste dag.

'Ia åh Mimi (Ida og Minnie)' — ‘Ia åh Mimi (Ida og Minnie)’

Yndlings Jane, Yndlings Ida, Yndlings Maya

Man skal være lynenes hurtig ellers er Ida videre... — Man skal være lynenes hurtig ellers er Ida videre…

7. June 20147. June 2014

Mormor på besøg

Brudekjole-prøvning

De sidste dage har vi haft Mamar (Mormor) på besøg. Hun kom onsdag aften så det passede med, at hun kunne passe Ida mens mor, far og Maya var til fysioterapeut og til efterfødselssamtale på hospitalet torsdag. Fredag var mor og mormor ude og købe brudekjole, det endte med, at Onkel René også kom forbi, da den ene af de to butikker lå lige ved siden af hans arbejdsplads, så Onkel René har også set og godkendt kjolen 🙂

Det var ikke denne kjole Mor endte med at købe, men Mor vil afsløre så meget af hendes også er hvid 🙂

Fysioterapeut

Maya brillierede hos fyssen og viste så store fremskridt med armen, at fyssen helt fik tårer i øjnene 🙂
Maya brugte sin albue for første gang torsdag, hvilket er super vigtigt i forhold til fremtidsudsigterne. Nu er det håndleddet vi skal fokusere på at træne så hun ikke bliver stiv i musklerne og så skal vi ellers bare styrketræne alle dele af armen så hun efterhånden får mere og mere kraft i den. Alene det, at hun nu både kan bruge albue og skulder er dog helt fantastisk i forhold til for få uger siden, hvor det kun var hånden hun brugte. Det er SÅ skønt at se.

https://www.youtube.com/watch?v=Cb25hVINf0k

Efterfødselssamtale

Mor og far var til efterfødselssamtale hos den læge, der endte med at forløse Maya med tang efter, at hun havde siddet fast med hovedet i 5 minutter, hvor resten af kroppen var født.
Samtalen var behagelig og vi fik gennemgået hele forløbet endnu en gang og fik stillet de spørgsmål, der er dukket op i tiden efter fødslen.
Der kom ikke noget nyt frem udover at mor fik en undskyldning for at hun ikke var blevet tilbudt noget smertelindring, hvilket hun burde være blevet, da en sædefødsel (i følge lægen) ofte er endnu mere smertefuld end en almindelig fødsel, der i forvejen ikke just er nogen behagelig oplevelse 🙂 En epidural er mere eller mindre obligatorisk ved en sædefødsel, men det havde jordemoderen glemt midt i al kaosset.

Mellemørebetændelse

Fredag var Ida på højkant igen ovenpå 3 ugers feber, forkølelse, ondt i halsen og hoste, virusudslæt, diarré og ikke mindst mellemørebetændelse. Ida har slet ikke været sig selv, så mor nyder virkelig at se skønne, glade Ida være tilbage med ophobet appetit fra tre uger uden megen indtag af mad 🙂 Ida leger, løber, danser, spiser og griner som før sygdommen – og prøver igen grænser af 😉

Tirsdag er det retur i vuggestuen og onsdag skal mor, far og Maya til Odense, hvor Mayas arm skal undersøges af ham, der er ekspert på denne fødselsskade i Danmark. Efterfølgende skal vi forbi præsten, der skal vie mor og far til september, og tale brylluppet igennem med hende.
Det blir en stor dag.

ovenpå al den træning skal man ha en lur! — Ovenpå al den træning skal man ha en lur!

Idas sprog

Ida er blevet SÅ dygtig til at tale. Hun forsøger at sige alt – og mor og far forstår det meste, men der et stadig en masse vrøvleord med i sætningerne. Nu er hun dog begyndt at tale i flotte længere sætninger og siger ‘tak for mad’ ‘far, hvor er mor?’ og lignende ting. Ida er så sød når hun snakker og hvis der er noget mor og far ikke kan tyde er hun dygtig til at tage os med og vise hvad hun mener.

Store-tutten!

Ida hjælper med udpakning af bleer og vådservietter

4. June 2014

Maya 2 måneder

I dag er Maya præcis 2 måneder gammel.

Vækst

Sundhedsplejersken har netop været forbi og konstaterede, at Maya nu måler 61 cm (stadig en lang pige – dog 1 cm kortere end Ida på dette tidspunkt) og vejer 6,8 kg (500 gram mere end Ida på dette tidspunkt)! Dvs. at Maya har taget 1,1 kg på siden 15. Maj, hvor hun sidst blev vejet. I snit siger man, at hun minimum skal tage 200 gram på pr. uge så Maya mangler bestemt ikke noget.
Det var vi nu heller ikke i tvivl om, for Maya har fine elastikker på både arme og ben 🙂 Man siger, at modermælk indeholder 50% fedt og det passer vist meget godt på Maya. Mor har god fløde, som Maya spiser massere af!

Til sammenligning vejer Ida, som er 22 måneder 11 kg :O
Der er snart mulighed for at dele garderobe 🙂 Maya bruger PT str. 68 og Ida er lige rykket videre til str. 92.

Maya er mørk og buttet, mens Ida er lys og spinkel. Det er svært at tro, at de er søskende trods det, at de begge ligner deres far rigtig meget.

"Åååårh, yndlings lillesøster!" — “Åååårh, yndlings lillesøster!”

Mad

Hvis Maya fik lov ville hun spise hele dagen. Mors babser er det bedste hun ved – kun til nød kan sutteflasken bruges og sut gider Maya absolut ikke have – kun hvis hun sidder i bæreselen og er spist godt af, og sutten holdes på plads i mors kavalergang 🙂

Maya spiser mange gange i løbet af en dag, og Mor har slet ikke tal på hvor mange gange hun ammer Maya i døgnet. I og med Maya ikke bruger sut kommer hun af og til også til brystet bare for at få trøst og tryghed, eller blot for at få slukket tørsten.

Mor synes det er hyggeligt at amme, og synes det er fantastisk let i forhold til at skulle have sutteflasker med rundt hele tiden. Det gør det lidt lettere at tage på en spontan legeplads-tur med Ida, men det betyder jo også at Maya er afhængig af Mor og skal med hvor Mor går hen. I værste tilfælde kan Maya tage en flaske med modermælkserstatning, men hun vil langt hellere have den ægte vare 🙂

Motorik

Maya er en glad pige der altid kan lokkes et smil ud af – også selvom hun er midt i et måltid 🙂 Maya er ikke så glad for at lægge på maven, men det er altså også lidt besværligt når man har en dum arm, som ikke giver megen støtte. Mor hjælper derfor med at holde armen på plads så Maya kan øve sig i at holde hovedet selv. Sundhedsplejersken mente dog at Maya var ret god til at holde hovedet i betragtning af den ekstra udfordring armen giver, og sagde også at vi ikke skal sammenligne hendes motorik med andre børns.

Søvn

Maya sover primært små lure af 35 minutters varighed, men efter indkøb af slyngevuggen kan hun som regel lokkes til at sove lidt længere. Meget over en time bliver det dog sjældent, med undtagelse af når hun trilles i klapvognen eller om natten, hvor hun godt kan sove 3-4 timer i streg. Oftest søger hun dog efter babsen i løbet af natten og hun kan da også snildt få møflet sig halvvejs over sengen i søgen efter lidt hyggespisning.

Ida

I dag er penicilinen begyndt at virke på Idas ører og vi har fået den glade og søde Ida tilbage med en glubende appetit 🙂 Ida har ingen appetit haft de sidste tre uger, men i dag er den kommet tilbage med al kraft!

De sidste to dage har Ida været pjevset, ked af det og af og til helt udenfor rækkevidde. Hun har slået, sparket og skreget i afmagt af smerte og selv panodilen har ikke kunnet tage smerten fra den dumme mellemørebetændelse. Heldigvis er båden vendt i dag hvor Mor er alene med begge piger. Ida har været glad og har leget selv og Mor har nydt at have fået sin dejlige Lilletut tilbage.

28. May 2014

Tiden løber!

Tiden løber afsted så vi dårligt kan nå at følge med. Ida har været syg af to omgange på de sidste 1½ uge så Farmor har været på besøg en uges tid for at hjælpe til. Det har været skønt!

Ny Vuggestue-plads

Vi har takket ja til en vuggestueplads i vuggestuen Carlsvognen, som ligger 3½ minut til fods herfra. Institutionen er integreret og har dermed også børnehave som børnene automatisk fortsætter i. Det var en af de institutioner vi oprindeligt havde opskrevet Ida til netop pga. beliggenheden, men vi havde faktisk ikke nået at besøge stedet da vi jo hurtigt rejste til Amsterdam. I lørdags var vi derfor omkring legepladsen og kigge ind af vinduerne og vi synes det så rigtig hyggeligt ud – især legepladsen er rigtig hyggelig. Børnehaven er indrettet i en gammel villa og de to vuggestue-stuer ligger i en tilbygning. Det er dermed en gammel villahave med frugttræer og masser af hyggeligt hule-kroge at gemme sig i. Bestemt noget andet end Idas nuværende institution, som ligger i bunden af en etageejendom med asfalteret legeplads 🙂

Ida har fået pladsen fra 16. august og Mor og Far er spændte på at se hvad Ida siger til at skulle starte et nyt sted.

Mayas Arm

Over de sidste par dage er Maya begyndt at bruge sin skulder på den arm der blev skadet under fødslen. Både Mor og Far havde undret sig et par gange hvor Mayas arm lå et andet sted end vi mente selv at have placeret den, men vi skød det begge hen som ønsketænkning.

I går prøvede Mor så at lægge Mayas arm ovenpå et stykke legetøj så hun kunne stimulere fingrene mens hun lå og kiggede på legestativet, og da Mor kom tilbage for at se til hende havde hun flyttet armen længere op. I løbet af aftenen fik hun virkelig gang i skulderen og lå og fægtede med den og kunne løfte den fra bag ryggen og om på maven og retur igen. Det er KÆMPE fremskridt i forhold til før hvor den bare lå fladt og det kun var hånden der virkede og ‘strækkemusklerne’ i armen.

I dag var Maya og Mor til fysioterapeut og hun bemærkede det også straks og synes det var ganske imponerende så pludseligt det var kommet. Mor og Far var SÅ glade da vi så hvor meget Maya pludselig kunne bruge armen. Nu er det (i grove træk) kun albuen vi mangler at se funktion i – og så mangler hun stadig rigtig meget styrke i alle dele af armen.

Herunder ses det hvordan Maya nu kan ‘flage’ med sin venstre arm.

https://www.youtube.com/watch?v=vMMdBBQJdCI

Billede-update

Resten af de sidste par uger får I kun som billedekavalkade så indlægget ikke bliver aaaalt for langt.

Maya fortæller Farmor røvere... — Maya fortæller Farmor røvere…

Maya i hele sin hærlighed med skønne elastikker på arme og ben. Yndlings-tyksak!

Maya er ikke meget for at ligge på maven. Det kan dog lade sig gøre et par minutter af gangen på ammepuden

Ida er blevet tosset med 'havr' (havregrød) efter besøg af Farmor — Ida er blevet tosset med ‘havr’ (havregrød) efter besøg af Farmor

Søstre, der ser 'Mimi' (Mickey Mouse) — Søstre, der ser ‘Mimi’ (Mickey Mouse)

"Farmor er bare den sjoveste i verden!" — “Farmor er bare den sjoveste i verden!”

9. May 20149. May 2014

Mødregruppe og Kiropraktor

Maya Gade Helgren

Så er Mayas navn blevet registreret og hun hedder nu officielt:

Mødregruppe

I går skulle Mor mødes med sin mødregruppe for første gang. Med Ida smuttede vi jo mod Amsterdam kort tid efter fødslen så der takkede Mor nej til at komme i mødregruppe så Mor var ret spændt på om det mon var noget for hende.

Vi er 6 mødre i gruppen og derudover 2 små purke og 4 lækre piger. Mødet var sat op af sundhedsplejen på deres kontor og der var en sundhedsplejerske til stede til at facilitere det første møde. Det fungerede rigtig godt og samtidig fik vi mulighed for at spørge sundhedsplejersken om nogle småting hver især.

Amning

Mor havde besluttet at hun ville give amningen et sidste forsøg ved at veje Maya før og efter en amning på sundhedsplejerskens vægt for at se om hun mon overhovedet fik noget indenbords under amningen. Maya tog hele 140-150 gram på, hvilket var helt perfekt. Normaltvist kan hun mættes med en flaske med modermælkserstatning på 130 ml så det stemte meget godt overens med at hun var mæt efter en halv times amning og 140-150 gram. Mor var henrykt!

Mor fik også sundhedsplejersken til at veje Maya for lige at tjekke om hun stadig tog nok på. Mor har forsøgt at holde antallet af flasker med modermælkserstatning på et minimum de sidste dage da hun havde en fornemmelse af at der var kommet mere mælk efter at Mor har forsøgt at oppe produktionen med hyppige udmalkninger de sidste dage.

Maya havde da også taget hele 660 gram på i løbet af de sidste 8 dage! På dette tidspunkt skulle Maya helst tage ca. 200 gram på om ugen så hun havde i hvert fald ikke manglet noget. Tværtimod tænkte Mor at Maya måske faktisk fik for meget mad – og fik mad for ofte, så hun dermed fik lidt mavekneb. I hvert fald har vi kæmpet lidt med prutter den sidste tid.

Maya vejede 5,62 kg. Til sammenligning vejede Ida blot 4,68 kg ved hendes 5 ugers tjek hos lægen – altså næsten 1 helt kg mindre 🙂 Sundhedsplejersken viste da også Mor at Maya nu havde sneget sig op på den øverste vægtkurve i hendes vægtklasse og konstaterede at der i hvert fald ikke skete noget ved at droppe flaskerne og se om ikke hun tager fint på den næste uges tid indtil hun igen skal vejes af sundhedsplejersken.

Efter nu at have kørt ren amning det sidste døgns tid med 2-3 timer mellem hver amning (og endda hele 5 timers amme-pause og lur i aftes!) er Mor glad og fortrøstningsfuld og amme-selvtilliden har da også fået et nøk opad.

Nu skal vi blot have gang i en god rytme så Maya får mad når hun er sulten og ikke før, da hun har et kæmpe suttebehov og konstant søger brystet selvom hun egentlig er mæt. Der går nemlig kun ca. 30-45 min. efter en ‘ekstra’ amning, som Maya egentlig ikke havde behov for, og til at hun græder og trækker sig sammen med store mavekneb. Og så skal Mor og Far blive bedre til at give Maya hendes sut når hun skal falde til ro i stedet for at lade hende falde i søvn ved brystet.

Mor vil dog med glæde poste lidt energi i at få lavet en god ‘amme-plan’ når hun nu i stedet kan spare tid og energi på at vaske og sterilisere ammebrikker, sutteflasker og mælkepumper 🙂

Hos kiropraktoren

I går var Mor og Maya også forbi en kiropraktor. Ikke fordi vi har oplevet at hun har virket til at have ondt, men fordi Mor gerne ville have hende tjekket for en sikkerheds skyld når hun nu blev trukket så voldsomt i under fødslen. Kiropraktoren kunne da også konstatere at hun havde en skævhed i ryggen, hvilket var helt normalt når man var blevet taget med kop eller tang, og så havde Maya en skævhed i nakken – formentlig pga. hendes skade i armen som automastisk får hende til at kompensere ved at bruge den raske side mere. Kiropraktoren var dog overrasket over at Maya ikke havde flere ‘skavanker’ og spændinger i betragtning af hendes hårde medfart.

Kiropraktoren gik i gang med at justere Maya. Mor troede egentlig at hun var forberedt på hvad det indebar fra da vi gik til kiropraktor med Ida i Amsterdam mod hendes forstoppelses-problemer, men i guder hvor tog Mor fejl. Kiropraktoren tog noget hårdere fat og trykkede og vred i Maya så Maya græd og skreg – og Mor næsten gjorde det samme. For første gang græd Maya med rigtige tåre og den ellers så hårde Mor var lige ved at gøre det samme. Mor var dog ikke et sekund i tvivl om at kiropraktoren vidste hvad hun lavede, og Maya faldt da også til ro så snart hun blev lagt til Mors bryst bagefter, og hurtigt faldt hun i søvn. Mor er da også helt sikker på at Mayas lange lur i aftes på 5 timer i streg skyldtes udmattelse efter kiropraktor besøget.

På tirsdag skal vi igen forbi kiropraktoren til et tjek. Kiropraktoren mente ikke der ville være behov for et længere behandlingsforløb, men hun ville nu gerne lige se Maya en gang til om nogle dage for lige at tjekke at alt nu også var som det skulle være. Det synes Mor lød som en god idé, selvom hun ikke håber Maya skal have samme tur.

Ida på rov

Ida er begyndt at være MEGET grænsesøgende efter Maya er kommet til. Mor og Far er ikke i tvivl om at det er Idas reaktion på Lillesøster, men Mor og Far er blot glade for, at det er den måde det kommer til udtryk på og ikke overfor Lillesøster.

Ida er begyndt gerne at ville hjælpe til med flere ting. Ida hjælper med at dække bord og rydde af bordet igen, og hvis Mor er i gang med noget andet eller er for langsom efter Idas smag så går Ida da bare selv i gang.

Herunder ses resultatet af at Mor skulle sætte ris i kog i køkkenet. To minutter var Ida alene, men når man nu er sulten og man godt selv kan kravle op til frugtskålen så kan man jo ligeså godt bare selv fikse det 🙂

Ida har fundet sig et æble og en lækker banan...med skræl! Mmmmm — Ida har fundet sig et æble og en lækker banan…med skræl! Mmmmm

Ida synes også stadig det er en fest at tisse på potten og hun sidder der i kortere og kortere tid før der nu er gevinst. Mors store pige 🙂

7. May 2014

Maya 1 måned

Den 4. maj var det præcis en måned siden Maya kom til verden. Maya er en stor, madglad pige, som både ammes og får flaske for at blive mæt – og som Mormor siger: “Hvor der er indtægter er der udgifter” og Maya leverer da også minimum 5 bæ-bleer hver dag plus en masse tissebleer. Mavsen fejler i den grad ikke noget, selvom al den mad af og til resulterer i mavekneb og prutter.

Maya er ret god til at sove og tager som regel et par gode lure på et par timer hver dag og nat. Hun vågner dog tit når hun flyttes efter at være faldet i søvn på armen eller ved brystet og så er det forfra 🙂

Maya er ikke glad for at ligge på maven – nok fordi hun altid lige har spist 🙂 så vi forsøger med et par minutter her og der flere gange i løbet af en dag så hun stille og roligt kan vænne sig til det.

Maya er allerede vokset ud af str. 56 – og det tøj Ida brugte i str. 50 var Maya for stor til allerede ved fødsle, så 1½ kasse er allerede pakket væk igen og bliver snart sendt i mødrehjælpen og andet solgt.

Maya har nogle fællestræk med Ida, da Ida var på den alder, men allermest ligner hun sin Far da han var spæd. Se selv 🙂

Mayas arm

Maya kom til verden ved en meget voldsom fødsel, hvor hun blev taget med tang og trukket en masse i, i forsøg på at få hende ud da resten af kroppen var født og hovedet sad fast. Det har desværre betydet, at Maya har fået beskadiget nogle nerver i den venstre overarm så hun ikke selv kan løfte armen og bøje albuen.

Den skade Maya har hedder ‘Duchenne Erbs Parese’. Ingen ved hvor længe der går før Maya får gang i nerverne i armen igen. Det kan tage uger, måneder eller år – og enkelte må leve hele livet uden fuld funktion. En del børn opereres for denne skade, men det tages der formentlig tidligst stilling til når Maya nærmer sig 1½ år. Maya kan dog sagtens bruge hånden og fingrene og Mor og Far kan mærke dag for dag, at hun får mere styrke i hele armen.

Lille, lækre Maya med den slappe venstre arm

Maya går hos en fysioterapeut på Hvidovre Hospital 1 time hver anden uge, hvor fyssen laver afspænding og øvelser for armen så muskler og nerver stadig aktiveres – også ud i de funktioner som Maya ikke selv kan få armen sådan at når(/hvis) der kommer funktion i alle nerver igen så vil armen ikke være låst. Fyssen giver også Mor og Far instruktioner i hvordan vi skal træne med hende flere gange dagligt for at give Maya de bedste forudsætninger for at armen bliver god igen.

I mandags blev Maya undersøgt af en børnelæge, hvor Mor og Far håbede at få nogle flere svar, men han kunne desværre ikke sige så meget andet end det vi vidste i forvejen. Om et par måneder skal Maya tilses af en læge i Odense, som er specialiseret lige præcis indenfor denne skade og så håber Mor og Far at få lidt mere information om udsigterne.

Mor og Far synes det er rigtig trist, at Maya har fået denne fødselsskade, men i betragtning af, hvor sort det så ud i minutterne efter fødslen priser vi os blot lykkelige over at hun overhovedet er i live – og at det trods alt ‘kun’ er nedsat funktion i en arm og ikke iltmangel eller lignende hun blev ramt af.