Endnu en tur på OUH
I torsdags var vi endnu engang forbi Odense Universitetshospital for at få lægens vurdering af Mayas arm. Det gik som forventet – ikke meget nyt, men en bekræftelse af vores egen opfattelse:
Mayas arm bliver aldrig ‘normal’, men hun vil kunne leve et normalt liv med en arm, som hun måske vil bruge på en anden måde for at opnå samme resultat.
Maya har fået bicepsfunktion i armen siden vi var til tjek midt juni, hvilket var afgørende for om hun skulle igennem en voldsom operation. Det slipper hun heldigvis for i denne omgang da nerverne selv er vokset sammen og har givet hende den funktion igen. Det er dog ikke udelukket, at Maya vil skulle opereres senere for at løsne op for evt. spændinger, der måtte opstå, eller for at flytte nogle muskler fra et andet sted i kroppen for at give Maya mere styrke i armen.
Udsigterne
Maya vil måske aldrig komme til at kunne løfte hendes venstre arm ligeså langt op som den højre, og der vil måske blive enkelte ting, som hun ikke kan med den venstre arm, hvor hun i stedet vil bruge den højre. Vi håber blot, at Maya slipper for smerter, hvilket vi kan læse os frem til er den del af hverdagen for mange med den samme fødselsskade fordi man vil kompensere og bruge nogle omkringliggende muskler i stedet. Det fører i nogle tilfælde til slidgigt, diskusprolapser og lignende.
Træning
Vi skal fortsat afspænde og træne med Maya hver evig eneste dag for at sikre at hun bliver ved med at have samme passive bevægelighed – dvs. at når/hvis hun får mere nervefunktion og gang i flere muskler, så har hun forudsætningerne for at kunne komme til at bruge disse. Vi træner med Maya mange gange hver dag og prøver at gøre det til en leg for Maya – Mor har også fundet en ‘metode’ til at afspænde armen under amning, hvor Maya er helt afslappet og dermed lettest at afspænde da hun så ikke bruger kontra-musklerne.
Vi talte også med lægen omkring fys, svømning og sansemotorisk træning, og vi gav udtryk for at vi gerne vil modtage endnu mere træning end Maya er berettiget til i dag. Det mente lægen var en god idé, og noterede dette i Mayas journal så vi nu kan gå i gang med at søge om vederlagsfri (gratis) træning igennem vores læge. Vi skal også i gang med at søge om tilskud til transportomkostninger i håb om at få betalt en taxa til træning så Mor og Maya ikke skal bruge 1 time på transport hver vej hver gang. Derudover skal vi have søgt om tilskud til træningsudstyr. Pyyyyyh, Mor og Far synes det er uoverskueligt og irriterende når man i stedet kunne bruge tiden på at lege og træne, men vi må hænge i så Maya får de bedste forudsætninger overhovedet for fremtiden.
En anden pige med ‘drille-arm’
I venteværelset mødte vi en anden pige på 4 år, med en ‘drille-arm’ ligesom Mayas. Vi var godt klar over at der skulle komme 2 andre familier med børn med samme skade, da vi er medlem af en Facebook-gruppe vedr. skaden. Det var rigtig rart at komme til at tale med pigens Mor og se hvordan pigen alligevel klarede sig med armen da hun tussede rundt i venteværelset. Omvendt var det enormt trist at høre moderen fortælle, at denne pige havde smerter hver dag og hvilke gener hun har af armen. Det eneste vi kan gøre er at vende det til noget konstruktivt og blive ved med at træne, træne, træne, mange gange, hver dag indtil Maya selv kan overtage træningen, som efterhånden vil blive en del af dagligdagen. Det er benhårdt, men det er den eneste måde vi kan hjælpe Maya med at få så god en arm som overhovedet muligt.