I dag havde Maya første dag i børnehaven. Vi havde talt rigtig meget om det og hun var helt klar. Ida og Maya afleveres på Løvestuen hver morgen og er der indtil vuggestuen og de øvrige børnehave stuer åbner så Maya er både bekendt med huset og med personalet.
Maya virkede da også til at synes det hele var helt fint, og egentlig bare bonus at Mor var med til at lege dernede i dag. Mor og Maya afleverede Ida på Storebjørn kl 9 og gik derefter ned på Løvestuen. Så var vi der et par timer, hvor vi tegnede, legede, læste bøger og holdt samling med resten af stuen, hvor der blev sunget og spillet guitar. Maya var en kende betuttet under samlingen, men resten af tiden havde hun en fest og trissede gladeligt rundt for sig selv og legede med det nye legetøj og hilste på de gamle vuggestue-kammerater.
Maya i gang med Idas madpakke. Snart skal Maya selv have madpakke med.
Efter at have været i børnehave havde Mor aftalt med pigerne at tage i Tivoli, hvor vi mødtes med Tante Anne, som er på barsel og har termin i morgen(!) – der er dog umiddelbart ingen baby på vej og Anne er på toppen, så hun trissede rundt med os et par timer i Tivoli indtil det blev for koldt og pigerne blev for trætte.
I morgen er det igen planen at Mor skal med afsted i børnehaven et par timer, og om alt går vel kan Mor gå en times tid, så Maya lige kan prøve at være der alene for en stund. I morgen spiser Maya frokost dernede og torsdag bliver dagen så forlænget så hun også sover lur dernede, hvis ellers de kan få hende til det.
Maya til tjek på OUH
I går var Mor, Far og Maya på Odense Universitets Hospital hos doktor Keld for at få det årlige tjek på om Maya udvikler sig som hun skal med hendes arm. Keld var meget positiv og sagde at Maya kunne alt det hun skulle kunne. Det allervigtigste er at hun stadig har fuldstændig fri passiv bevægelighed – dvs. ingen led, muskler eller sener er spændte og forhindrer hende i at kunne lave alle bevægelser. Det betyder nemlig at Maya har de bedste forudsætninger for at få trænet hendes arm så stærk som mulig og for at få så få bivirkninger af armen som muligt. PT er der derfor ingen planer for at Maya skal opereres. Yay!
Det var super gode nyheder. Maya var faktisk så god med armen, at Keld sagde ja til at vi kan flytte Mayas træning fra Hvidovre Hospital og ud i kommunalt regi, såfremt vi kan finde en egnet fysioterapeut, som har erfaring med skaden og med træningen heraf. Det er næste skridt for Far og Mor og så blev vi ellers bedt om at komme igen med Maya til tjek om et års tid.
3 minutter efter bilen blev startet retur fra Odense sov Maya
Ida er netop fyldt 4 år. Hun vejer 17,3 kg og måler 106 cm, hvilket placerer hende en stort set som gennemsnittet for en 4 årig pige for både vægt. Hun spiser næsten alt, selvom hun på nogle dage ikke kan lide tomater eller andet, som så den næste dag kan være det bedste hun ved. Ida er dygtig til at falde i søvn og sove hele natten igennem, men hun kan til tider også komme snigende ind i Mors seng fordi hun har fundet ud af at Maya som regel kravler derind og putter med under dynen, hvilket Ida også gerne vil.
Ida tæller fejlfrit til 20 og er begyndt, at synes det er sjovt at rime med ord og at sige engelske ord: ‘One, Two, Three’ og ‘Yellow, Red, Green, Blue’. Ida kan skrive bogstaverne i sit eget navn men bytter tit om så det bliver til ‘DIA’ eller IAD’. Ida kan kende de fleste af tallene fra 0-10 og er også begyndt at kunne kende nogle bogstaver, f.eks. fra Zoo skilte og andre ord hun tit ser. Ida er super dygtig til at tegne og Mor henter en stak på 5-10 tegninger, som Ida har lavet, hver eneste dag i børnehaven.
Ida har (helt typisk for hendes alder) brug for anerkendelse ‘Se hvor stærkt Jeg kan løbe’ og ‘Se hvad Jeg tegner’. Hun er rigtig dygtig til at hjælpe til og spørger ofte om hun kan hjælpe med noget vedr. madlavning eller lige PT med Mormors havearbejde.
Ida er begyndt at have legeaftaler. Yndlingsveninderne er Julie, Signe og Kaisa fra børnehaven, men Maya har bestemt også en stor plads i storesøsters hjerte og får dagligt krammere og kys.
Hendes fantasi er stor og hun er begyndt at være bange for hekse og andre fantasidyr og spørger tit om hekse findes eller om et menneske pludselig kan blive til en heks. Ida elsker at se TV og kan blive helt fraværende når TVet er tændt. Ida elsker også at få læst historier højt og kan sagtens holde fokus flere bøger i træk. Ida elsker at lege ‘Far, Mor og børn’ og køkkenleg.
Ida er super opmærksom og husker som en elefant. Hun kan pludselig fortælle om ting hun oplevede sidste sommer eller længere detaljer og kan genkende steder hun har været for længe siden.
Ida er kærlig og vil gerne putte og kramme, og bliver til tider misundelig på hvis lillesøster får mere opmærksomhed. Så får Maya et skub eller bliver på anden vis trumlet – for en 4-årig er negativ opmærksomhed også opmærksomhed 🙂
Ida beskrives af pædagogerne som sød og ordentlig og som en god veninde. Ida er mest tryg når der er en voksen i nærheden og når hun er i vante omgivelser.
Maya
Maya 2 år, 4 mdr.
Maya vejer 14 kg og er 92 cm høj. Det er også nogenlunde standard for en godt 2-årig. Der er stadig meget langt imellem at Maya sover en hel nat i sin egen seng. Hun kommer næsten altid listende i løbet af natten for at være nær Mor og vil allerhelst sove ovenpå Mors ansigt. Ikke i arm eller på Mors mave, men ovenpå Mors ansigt – pande mod pande eller næse mod næse. Maya er meget mere tryghedssøgende end Ida nogensinde har været og søger konstant Mor for at putte eller sidde hos Mor, til gengæld er Maya mindre genert overfor nye mennesker når vi er på tur. Mor tænker det skyldes at Maya tanker tryghed hjemme, mens Ida mere har brug for det når vi er ude. For nylig er pigerne dog begyndt at finde tryghed i hinanden og tør godt gå i et legerum på en restaurant uden en voksen når bare de har hinanden.
Maya spejler sig i alt hvad Ida gør og kopierer konstant. Ida er hendes store idol og bedste ven – også i vuggestuen/børnehaven hvor Maya tit opsøger Ida på legepladsen. Maya beskrives af pædagogerne som kærlig – især mod de mindre børn, som hun nusser og passer på og gerne vil give sutteflaske o.l.
Maya har et helt ekseptionelt godt sprog af en 2-årig og Mor bliver tit spurgt om Maya virkelig kun er 2 år pga. hendes sprog. Hun synger og snakker konstant og kan udtale de fleste ord næsten fejlfrit – dog kan hun ikke udtale ‘K’ endnu så alle ord med ‘K’ bliver omgået med erstatningslyde. Maya siger komplekse sætninger ala: ‘Når vi har sovet så tommer [kommer] julemanden’ eller ‘I morgen skal vi ud og køre i hestevogn’ og ‘Jeg vi gerne have en til knækbrød med smør på’ eller ‘Jeg prøver lige at tomme [komme] herop på stolen’. Maya kan tælle fra 1-20 stort set fejlfrit – af og til med en svipser omkring 17.
Maya elsker at synge og har bedre rytmisk fornemmelse end Ida. Man kan næsten altid høre hvad Maya nynner eller synger og de sidste par måneder er det især de svenske Pippi Langstrømpe sange hun praktiserer.
Maya spiser alt pånær kogte æg, som hun synes føles underlige i munden. Dog følger hun ofte trop hvis Ida har sagt at der var noget på dagens menu, som hun ikke kunne lide.
Maya vil (helt typisk for sin alder) helst gøre alting selv. Også de ting som hun slet ikke kan. F.eks. at binde snørebånd. Hun bliver godt gammeldags gal i skralden når Mor mister tålmodigheden og vil hjælpe med noget som hun har sat sig for selv at gøre.
Maya elsker at hjælpe og dækker tit bord til os alle tre helt selv når blot Mor sætter tingene så hun kan nå dem. Maya kan dog også være trodsig og f.eks. konstant nægte at bære sin tallerken ud når Mor beder hende om det, men mindre Mor kan lave lovning på en dessert eller andet som Maya gerne vil have.
Motorisk er Maya lidt udfordret af hendes venstre arm, som fik ødelagt nerverne under en temmelig hård fødsel. Maya virker dog overhovedet ikke som om hun mærker noget til hendes nedsatte bevægelighed og styrke. Dog er armen af og til skyld i at Maya får ekstra knubs da den venstre arm er mindre stærk end den højre, hvilket til tider medfører at Maya falder ned på venstre side af ansigtet og får skrammer i panden når hun falder. Armen knækker simpelthen sammen under hende pga. manglende styrke i musklerne. Mayas venstre arm var næsten lam de første 3 mdr. af Mayas liv, dog med undtagelse af bevægelse i fingrene. Hun kunne ikke selv løfte eller bevæge sin arm, så Maya er kommet utrolig langt, hvilket skyldes en blanding af held og benhård træning fra dag 1 hvor Mor og Far har strukket, bøjet, nusset og masseret armen for at sikre fri bevægelighed. Det har været benhårdt arbejde, men det har været det hele værd, nu hvor vi kan se det har båret frugt.
Maya er stort set renlig. I de 12 dage Mor har haft pigerne her i ferien har Maya haft 3 uheld – allesammen i løbet af den første dag i sommerhuset hvor Maya ikke var blevet vant til sommerhuset endnu, og hvor alle omgivelser og personer lige var skiftet. Maya bruger stadig ble når hun sover lur og sover om natten, men af og til er de bleer også tørre. Da vi kørte hjem fra sommerhuset – en tur på en time i bil – havde Mor givet Maya en ble på. Maya var lige faldet i søvn, men vågnede pludselig op og skulle tisse. Med 20 minutter igen til vi var fremme spurgte Mor om Maya ikke blot kunne tisse i bleen. Det nægtede hun pure, og insisterede på at hun skulle tisse hjemme på Mormors toilet. Mor slog det lidt hen indtil vi nærmede os en rasteplads hvor Mor spurgte om Maya stadig skulle tisse. Så stoppede vi bilen og gik ud hvor Mor holdt Maya ud så hun kunne tisse, og således havde Maya stadig en tør ble da vi nåede hjem til Mormor. Super seje lille trut.
Siden i søndags har Maya ikke haft ble på hjemme i dagstimerne. Maya havde to uheld søndag men ellers klarer hun det super godt når man af og til lige husker hende på, at hun ikke har ble på.
I dag har det dog ikke været nødvendigt for ‘Mig kan selv!!’ er det nye hjemme hos os og det gælder altså også at gå på toilettet. Maya går selv derud, sætter toiletbrættet på, trækker skamlen hen, kravler op, bukserne ned og sætter sig og tisser. Hun kan også selv tørre sig, trække ud og vaske hænder. Hun er faktisk temmelig sej. Mange gange sker der dog ingenting. Men Maya kan også sagtens gå på toilettet 4-5 gange på en halv time…
Mor synes Maya er topsej og håber på at vi snart kan lokke vuggestuen til at prøve at lade Maya gå uden ble dernede også.
Sådan ser det ud når Maya sidder på toilettet og spiller på Mors telefon
Maya har også andre talenter. F.eks. at spille guitar har vi erfaret da vi var på besøg hos Onkel René og Tante Anne i weekenden.
Maya spillede guitar i flere timer hvilket resulterede i en vabel på højre pegefinger senere på dagen. Så fandt man lige sit kald som 2 årig 🙂 Maya er langt mere musikalsk end Ida og skal kun høre en sang et par enkelte gange før hun opsnapper både tekst og melodi.
Ida er ved at være super skrap til at tegne. Hun er begyndt at tegne huse, mennesker og dyr som man uden problemer kan se hvad forestiller.
En humlebi der flyver mod himlen
I dag har Ida haft Kaisa med hjemme fra børnehaven. De havde en fest og legede fint sammen – også med Maya indtil Kaisa blev hentet. Ida synes dog det var lidt irriterende at skulle dele sine ting med Kaisa, så den del arbejder vi lige lidt på indtil næste gang 🙂
I dag har Mor og Maya fået svar på den test Maya fik foretaget for en måneds tid siden. Maya fik ros og fik 76 point ud af 100 mulige. Ergoterapeuten, Stine, synes Maya var meget, meget dygtig og nævnte flere gange at Maya kunne meget mere end hendes egen søn, der blot er 1 dag yngre.
Stine gennemgik resultatet en færdighed af gangen (20 stk. i alt) og forklarede hvorfor hun havde scoret som hun gjorde i hvert tilfælde. Stines resultat svarede meget til hvad Mor havde forventet og de fleste af de områder, som Stine anbefalede os at træne Maya i er ting vi gør i forvejen. Der var dog enkelte områder, som hun kunne tilføje – f.eks. at gribe ud efter ting i hovedhøjde og at træne brug af hele håndens gribeflade (og den taktile sans) f.eks. ved at skulle flytte store magneter rundt på en tavle eller ved at fjerne bolde fra en velcrotavle. Mor synes det hav super god mening og fortalte Stine hvad vi har gjort til dato med Sansemotorik og diverse stykker legetøj og Stine sagde med det samme at hun ikke var et sekund i tvivl om at grunden til at Maya er blevet så god som hun er skyldes at vi har trænet med hende hver eneste dag helt fra fødslen. Mor har masseret og udstrakt hver dag når Maya er puttet for at sikre at hun ikke spænder til og siden første samtale med Sansemotorik teamet da Maya var 1 uge gammel har vi brugt en masse krudt på at børste, nive og nulre Mayas hånd og arm og ligeledes på at lave krydsbevægelser med arme og ben på tværs af rygsøjlen, hvilket har haft stor effekt på Mayas kropsfornemmelse og evne til at bruge begge hænder næsten ligeligt. Stine sagde ordret, at det helt sikkert var vores egen fortjeneste at Maya er nået så langt som hun er og at hun ikke tidligere har set et barn med tilsvarende skade have så gode færdigheder i så tidlig en alder.
Det blev Mor rigtig glad for at høre, da det selvsagt er noget vi har brugt rigtig meget tid og krudt på, hver eneste dag de sidste 1½ år.
Hue af og på er også super træning for begge arme
Stine vil gerne se Maya igen om 6 mdr. for igen at lave testen og se om der er sket yderligere udvikling til den tid. Stine mente godt der kunne være en positiv udvikling alene i forhold til Mayas alder fordi hun om 6 mdr. vil forstå endnu flere af de ting som Stine prøvede at få hende til at gøre under testen. Derudover bad Stine om lov til at bruge videoen af Mayas test til et undervisningsforløb af fysioterapeuter fordi Maya havde brillieret i den allersværeste færdighed (manipulation – dvs. flytning eller totation af elementer i een hånd uden brug af den anden hånd) på en måde som Stine aldrig før havde set. Det fik Stine selvsagt lov til og Mor var super stolt og glad da Mor og Maya gik derfra.
Pyyyyh, det er hårdt med al den træning. Måske man bare skulle sove….. her!
Vi må have verdens bedste barnepiger. I går spurgte Joan om det var OK at søster Jane kom med og hente pigerne i dag fordi Jane savnede pigerne. Det var selvfølgelig helt i orden og dejligt at høre, og timingen kunne ikke være bedre nu hvor Far er ude at rejse i et par dage og Mor er græsenke.
Da Mor kom hjem fra job var der handlet ind og godt gang i aftensmadslavningen og på køkkenbordet stod en banankage og kølede af. Der var blevet hygget big time og både Ida, Maya og Joan var klædt ud og iført utallige perlekæder og armbånd. Sikke en fest!
Jane og Ida laver banankageJoan og Maya laver frikadeller
Hygge i vintermørket
Tak for Joan! Tak for Jane! Konkluderede Maya da vi vinkede farvel til vores to absolutte yndlings barnepiger her til aften.
Maya hos ergoterapeuten
I sidste uge var Maya til ergoterpeuten for at udføre en test med henblik på at få rettet træningen til efter Mayas behov. Testen blev filmet og bliver efterfølgende vurderet at tre ergoterapeuter som skal give Maya point i 20 færdigheder (f.eks. pincet-greb) og så skal ergoterapueten og fyssen i fællesskab med Mor og Far sammensætte et træningsprogram der kan hjælpe med at styrke Mayas svageste færdigheder.
Ergoterapeuten sagde dog med det samme at hun ikke synes der var noget Maya ikke kunne, men nogle ting gjorde hun lidt langsommere eller på lidt en anden måde. Vi får svaret på testen midt december ved Mayas næste aftale.
Maya venter på ergoterapeuten
Julehygge i det lille hjem
Med en måned til jul er vi så småt ved at komme i julestemning og få pyntet hytten op. Mor og Ida har lavet juledekorationer, pyntet juletræ og hængt lidt julepynt op og så er vi godt i gang med æbleskiveindtaget.
Idas juledekorationMors juledekorationMaya spiser æbleskiver
I weekenden fik vi desuden en ordentlig omgang sne på Sjælland så vi er nu helt i julestemning med præcis en måned tilbage til juleaften!
Sneen faldt
Ida og Maya har helt styr på julemanden og gaver. Maya går rundt og siger ‘hohooo’ og Ida spørger næsten dagligt om det er i dag der er jul. Mor har forberedt det meste af pigernes pakkejulekalender og glæder sig til at se hvad pigerne siger til de fine små gaver Mor har købt.
Maya er ved at være super sej til at tælle. Vi øver dagligt når vi går op af trapperne og i vuggestuen tæller de også. Maya kan du næsten tælle til 10. 1-7 går fuldstændig fejlfrit men så glemmer hun som regel 8, 9 eller 10 og slutter med 12. Maya er pivstolt kan man se og ved godt vi synes hun er super sej.
Ida er en god læremester og Maya gør alt hvad Ida gør – på godt og ondt 🙂
Maya hos fys og ergoterapeut
I går var Maya til fys og ergoterapeut med hendes arm. Det er det ca. månedlige besøg vi har og det eneste vi gør brug af lige i øjeblikket udover masser af daglig træning og udstrækning. Normaltvist er der dog ikke en ergoterapeut med – det er kun fordi vi for nylig er gået i gang med kinesiotape behandlingen af Maya og derfor skulle gøre status på om vi skulle fortsætte eller ej.
Vi blev ret hurtigt enige om at vi skulle fortsætte med at tape Mayas arm fra tommelfinger til skulder da der var klare fremskridt at se i forhold til hvor meget hun kan dreje sin arm og sit håndled. Samtidig som vi startede på at tape Maya indførte Mor en ny rutine med at vi altid putter sæben på venstre hånd når hun får vasket hænder. Dermed skal Maya dreje sin venstre hånd så håndfladen vender opad og det er en af de sværeste positioner for hende at lave med armen. I starten måtte Mor holde Mayas hånd for at den ikke drejede tilbage, men i dag (ca. 1 måned efter første tapebehandling) kan Maya selv holde hånden deromme. Håndfladen er stadig ikke helt vandret men det er tæt på og det er en kæmpe forbedring.
Maya med ny-monteret tape
Efter vi er startet på kinesio tape behandlingen er Maya også blevet mere mobil med hænderne over hovedet. Nu kan hun få hånden helt om i nakken og helt op på hovedet. Det er kæmpe fremskridt og selvom Mor synes det er virkelig svært at tape Maya rigtigt (og stadig kun kan gøre det når hun sover) og selvom Maya hader at få tapen fjernet fra armen (hvilket vi gør ca. hver 5. dag) fordi det er ubehageligt så bliver vi ved.
Mor havde lavet lidt research på andre tape-metoder og velcro-skinner som hun havde printet ud og taget med til ergoterapeuten for at spørge om hun kendte noget til det. Det gjorde Stine dog ikke men synes det så meget interessant ud og ville gerne tage det med sig og se nærmere på det for at se om der var andet der kunne give mening for Maya.
Om en måneds tid når vi skal til tjek på hospitalet igen skal Maya testes af Stine. Det er en test af hvad Maya kan med armen lige PT og Mor er ret spændt på hvad der kommer til at ske og hvad resultatet bliver.
Ida og Mor på tur
I dag har Mor og Ida været på tur. Vi startede i biografen – Idas første tur! Ida var helt imponeret over konceptet og mente godt vi kunne gøre det igen. Snart. Vi så Disney Junior: Min første biograf og Ida elskede det. Filmen varede en time og Ida sad totalt forstenet med åbnet mund i samtlige 60 minutter filmen varede. Konceptet med bland selv slik gjorde da heller ikke oplevelsen dårligere.
Bland selv slik <3Damer og bio
Da vi kom ud konkluderede Ida, at hun var sulten og at vi nok skulle gå på McDonalds. Den var Mor med på så det gjorde vi.
Maya-musen er nu 18 mdr gammel. Hun snakker og snakker og snakker og snakker. Det eneste tidspunkt, hvor hun ikke snakker er når hun synger, spiser eller sover.
Maya måler 85 cm og vejer 12,7 kg. Til sammenligning målte Ida 83 cm og vejede 10 kg da hun fyldte 1½ år.
Mor er da også hele to gange i denne uge blevet gjort opmærksom på af pædagoger fra vuggestuen at Maya altså er ret langt fremme i skoen både motorisk og sprogligt i forhold til de andre børn på samme alder.
Maya synger rigtig meget og ofte kommer der både melodier og tekster ud af munden på Maya som Mor slet ikke vidste at Maya kunne synge, men som hun har lært i vuggestuen. Lige nu er det bedste hun ved at lege bjørnen sover:
Maya er også ret skrap til at tælle – det øver vi nemlig hver gang vi går op af trapperne – og det gør vi tit! Så tæller vi op til 10 for hvert trin vi går op. 1, 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10 tæller Maya <3
Maya er en copy-cat og gør alt hvad Ida gør. Ida er uden tvivl Mayas bedste ven selvom de også tit skændes og slås. Ida er god til at finde på lege og Maya skal kun se Ida gøre eller sige ting 1 gang så er hun med.
Maya er også dybt fascineret af at Ida tisser på toilettet så det øver Maya også af og til – med eller uden ble – og i denne uge betød det da også at Maya tissede i toilettet nede i vuggestuen for første gang. Super sejt! Mor drømmer allerede om den dag hvor vi ikke længere skal bruge bleer!
Maya er rigtig god til at gå tur – selvom hun gerne vil bæres hvis chancen byder sig. Maya kan sagtens gå hele vejen hjem nede fra vuggestuen (en tur på ca 500 meter). Maya har fuld fart på og løber gerne rundt, hvilket dog af og til byder på knubs fordi hun ikke kan tage fra med den venstre arm når hun falder. Maya mangler kræfterne i de muskler der skal bære hende når hun tager fra på armen, som blot knækker sammen under hende hvilket resulterer i mange blå mærker oppe i panden. Øv!
Maya er utrolig tryghedssøgende og vil allerhelst sove med næsen oppe under Mors øre hele natten. Det hænder dog at hun sover igennem en hel nat, men for tiden er det mere reglen end undtagelsen af mindst en af pigerne ligger i Mor og Fars seng.
Hverdagshygge i fotos:
Betragter myresluger i zoo
Foran det nye kænguruburIda på vej ned til kineserneMaya på en skildpaddeMayas kunstværk på 3 x 1 m2 i entreenIs i Frederiksberg CentretUmme numme!Mor og Ida har været på indsamling for Røde KorsMan ved man har piger når dette her er resultatet af dagens vaskeriEt af de mange øjeblikke hvor pigerne hygger sig sammen. Det sker tit, men ikke så længe af gangenYndlingsfredagsbeskæftigelse: Nybadede børn i nattøj med fredagsslik til Disney Sjov <3Sengetid!
Det holdt hårdt, men efter 2 x 10 meget hårde dage og ikke mindst nætter, hvor især Ida har været meget plaget af kløe og svie er det nu overstået og begge piger er retur i institution. Farmor kom os til undsætning af flere omgange så vi slap for at tage fri, men kunne nøjes med enkelt barnets sygedage her og der. Tak for det Farmor!! <3
Glad trods skoldkopperamtIda i havregrynsbad for at lindre kløenMor talte 52 skoldkopper bare på dette stykke på benet!
Nu ser vi fremad og glæder os over at kunne krydse skoldkopper af børnesygdoms-listen.
Ny behandlingsform til Maya
Maya er startet i en ny behandlingsform, hvor hendes arm bliver tapet op fra tommeltot til skulder flere gange rundt om armen for at hjælpe Maya med at få armen drejet den rigtige vej og dermed at styrke hendes ‘gode muskler’ hvor hun ellers ikke selv har kræfter til at dreje armen om pga. de skadede nerver.
Maya med ny-monteret tape
Maya synes det er super irriterende at få tapen på og ligeledes af, så Mor må sætte den på Maya når hun sover om aftenen og pille den af nogle dage efter med skrig og skrål. Til gengæld er hun ikke mærket af den når den sidder på armen. Nu mangler vi bare at se nogle resultater.
Det var en ergoterapeut fra Hvidovre Hospital, hvor Maya går til fys, som foreslog behandlingen. Vi havde godt hørt om andre der havde prøvet den med godt resultat så Mor tøvede ikke med at takke ja.
Maya bliver bedre og bedre til at løfte armen op og vi ser stadig små fremskridt
Hverdag
Efter 3-4 uger hvor Farmor har været fast inventar og pigerne har været hjemme på skift er vi nu tilbage til hverdagen. Det indebærer vuggestue/børnehave, madpakkesmøring, hente-/bringe, madplaner men også en masse hygge, ture på legepladser og i parker:
Ida og Maya leger med ballonerUnderholdning imens Mor laver madSøster-trampolin-hopperi!Ida plukker blomsterMaya-musIda <3Mor og pigerne har lavet et Lego-tårn så højt at ikke engang Mor kunne nå toppen til sidst
I dag har vi været til tjek med Mayas arm på Odense Universitetshospital.
Maya bruger sin skadede venstre arm ligeså meget som sin højre arm, dog er den venstre arm ikke nær så stærk og derfor fungerer den ofte som støttearm, hvor Maya pr. automatik lader den højre tage over når den venstre ikke er hurtig eller stærk nok. Og det er helt ok og fuldstændig normalt med den skade Maya har (Duchenne Erbs Parese). Maya kan alt på trods af hendes skadede arm. Hun løber, cykler, kravler, hopper, tegner og spiser med begge hænder, som et helt almindeligt barn på denne alder.
Maya har aldrig prøvet ikke at have en skadet arm så hun har lært at leve med, at den er som den er. Mayas arm bliver aldrig helt normal, men vi håber at vi kan opretteholde den tilstand den er I nu, hvor musklerne stadig ikke er begyndt at stramme til (vi udspænder hende hver eneste aften for at undgå dette) og hvor hun ikke har smerter (så vidt vi ved i hvert fald!).
Doktor Keld var også ganske tilfreds med Maya. Da vi var der sidst, i februar 2015, var Maya temmelig sur og ked af det og ville absolut ikke have at Keld skulle røre ved hende. Derfor fik han et indtryk af at Mayas arm var meget stram, fordi Maya spændte i alle muskler og hvinede i vildensky når han rørte ved hende. I dag fik vi heldigvis vist Keld at det ikke var tilfældet og at Maya stadig har fuld passiv bevægelighed (dvs. hun har stadig mulighed for at bevæge armen i alle retninger således at efterhånden som hendes muskler styrkes og vi kan fokusere træningen på bestemte øvelser så vil hun stadig have de bedste forudsætninger for at få øget bevægelighed i armen).
Keld var tilfreds med Mayas fremskridt, men bemærkede også at hendes holdning er helt typisk for børn med denne skade – nemlig at albuen stritter lidt mere udad end normalt og at håndledet er udadroteret. På nuværende tidspunkt er der ikke noget der kan hjælpe Maya med at gøre hendes arm bedre. På sigt kan det dog komme på tale at lade hende operere. Enten ved at lave en overarmsrotation (overarmsknoglen skæres over, roteres måske 45 grader og sættes på igen. Det svarer til at man brækker en arm) eller ved at flytte nogle muskler (vist typisk fra benene) for at give bedre bevægelighed og styrke i armen.
Besøget gik helt og aldeles som Mor og Far havde forventet. Hurtigt ind og hurtigt ud. Keld sagde ikke noget vi blev overraskede over. Dog overraskede det Mor temmelig meget at Maya sov næsten hele vejen både ud og hjem i bilen!
Maya og Far legerMayas seneste udvikling har gjort hende i stand til at tage hendes hånd om bag på ryggen
Keld var så tilfreds med Maya at han først vil se os i Odense igen om 1 års tid.
Ida er nu 97 cm høj og vejer ca. 15 kg. Ida har i dag været suttefri i 11 dage. Hun spørger stadig efter sutten et par gange dagligt, men hun har accepteret, at hun ikke får den. Ida kan være en hysterisk lille pige, men det meste af tiden er hun kærlig, nysgerrig, dygtig og sød. Hun er den bedste storesøster for Maya. Maya ser enormt meget op til Ida og kopierer alt hvad Ida gør, og Ida kvitterer ofte med en krammer og et ‘Jeg elsker dig lille Maya-mus’.
Ida er en lidt forsigtig pige, som helst skal have tid til at se tingene an før hun springer ud i noget nyt.
Ida sover fint de fleste nætter. I forbindelse med suttestoppet har vi også inddraget Idas middagslur for at få hende til at falde lettere i søvn om aftenen så Ida ikke skulle savne sutten så meget. Det har fungeret fint, men Mor er spændt på hvordan Ida reagerer når hverdagen igen vender tilbage med børnehave og faste rutiner.
Ida spiser alt. Hun elsker grøntsager, pasta og ris og efter bleen er lagt på hylden har Ida også kunnet undvære movicolen, som forebyggede hendes forstoppelse, som hun ellers har døjet med siden fødslen.
Ida er på niveau aldersmæssigt både sprogligt og motorisk. Hun er vellidt blandt vennerne og er efterhånden god til at finde på fantasifyldte lege, men samtidig elsker hun at sidde stille og nørkle med puslespil, vandfarver og perler. Hun er en rigtig pige, der elsker alt, som er lyserødt og hendes bedste legetøj er stadigvæk dukke Sally og selvfølgelig hendes Ninus, som følger hende i tykt og i tyndt.
Tillykke skønneste Ida-mus
Dagen blev fejret hos Farmor og Farfar som en del af vores sommerferie med godt humør og strandtur på Ajstrup strand. Billeder fra dagen ses herunder i galleriet. Klik ind på et af billederne og klik videre og se de andre.
Festlige søstre i nattøj tidlig morgen
Haven pyntes med flag
Flaget hejses
Ida 3 år!
Farfar og pigerne spiller på mobiltelefoner før sengetid
Hvad mon der er i!
Nye bukser!
En cykelstol til dukke Sally
Fødselsdags-rundstykke med tre lys
Ida 3 år <3
Helgren-klanen
På eventyr
Ida i godt humør
Maya nyder sommeren
Sparker til sten
Maya på udflugt
Farmor og Ida-mus
Slendrer på stranden
Smukke damer
Farfar og Maya
Farmor fanget i et roligt øjeblik imellem sandslotte-byggerierne
