Duchenne Erbs Parese – Page 2

10. October 201514. October 2015

Maya 18 mdr

Maya-musen er nu 18 mdr gammel. Hun snakker og snakker og snakker og snakker. Det eneste tidspunkt, hvor hun ikke snakker er når hun synger, spiser eller sover.

Maya måler 85 cm og vejer 12,7 kg. Til sammenligning målte Ida 83 cm og vejede 10 kg da hun fyldte 1½ år.

Mor er da også hele to gange i denne uge blevet gjort opmærksom på af pædagoger fra vuggestuen at Maya altså er ret langt fremme i skoen både motorisk og sprogligt i forhold til de andre børn på samme alder.

Maya synger rigtig meget og ofte kommer der både melodier og tekster ud af munden på Maya som Mor slet ikke vidste at Maya kunne synge, men som hun har lært i vuggestuen. Lige nu er det bedste hun ved at lege bjørnen sover:

Maya er også ret skrap til at tælle – det øver vi nemlig hver gang vi går op af trapperne – og det gør vi tit! Så tæller vi op til 10 for hvert trin vi går op. 1, 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10 tæller Maya <3

Maya er en copy-cat og gør alt hvad Ida gør. Ida er uden tvivl Mayas bedste ven selvom de også tit skændes og slås. Ida er god til at finde på lege og Maya skal kun se Ida gøre eller sige ting 1 gang så er hun med.

Maya er også dybt fascineret af at Ida tisser på toilettet så det øver Maya også af og til – med eller uden ble – og i denne uge betød det da også at Maya tissede i toilettet nede i vuggestuen for første gang. Super sejt! Mor drømmer allerede om den dag hvor vi ikke længere skal bruge bleer!

Maya er rigtig god til at gå tur – selvom hun gerne vil bæres hvis chancen byder sig. Maya kan sagtens gå hele vejen hjem nede fra vuggestuen (en tur på ca 500 meter). Maya har fuld fart på og løber gerne rundt, hvilket dog af og til byder på knubs fordi hun ikke kan tage fra med den venstre arm når hun falder. Maya mangler kræfterne i de muskler der skal bære hende når hun tager fra på armen, som blot knækker sammen under hende hvilket resulterer i mange blå mærker oppe i panden. Øv!

Maya er utrolig tryghedssøgende og vil allerhelst sove med næsen oppe under Mors øre hele natten. Det hænder dog at hun sover igennem en hel nat, men for tiden er det mere reglen end undtagelsen af mindst en af pigerne ligger i Mor og Fars seng.

Hverdagshygge i fotos:

Betragter myresluger i zoo

Mor og Ida har været på indsamling for Røde Kors

Man ved man har piger når dette her er resultatet af dagens vaskeri

Et af de mange øjeblikke hvor pigerne hygger sig sammen. Det sker tit, men ikke så længe af gangen

Yndlingsfredagsbeskæftigelse: Nybadede børn i nattøj med fredagsslik til Disney Sjov <3

2. October 20152. October 2015

Hverdag ovenpå 2 x skoldskopper

Skoldkopper overstået

Det holdt hårdt, men efter 2 x 10 meget hårde dage og ikke mindst nætter, hvor især Ida har været meget plaget af kløe og svie er det nu overstået og begge piger er retur i institution. Farmor kom os til undsætning af flere omgange så vi slap for at tage fri, men kunne nøjes med enkelt barnets sygedage her og der. Tak for det Farmor!! <3

Mor talte 52 skoldkopper bare på dette stykke på benet!

Nu ser vi fremad og glæder os over at kunne krydse skoldkopper af børnesygdoms-listen.

Ny behandlingsform til Maya

Maya er startet i en ny behandlingsform, hvor hendes arm bliver tapet op fra tommeltot til skulder flere gange rundt om armen for at hjælpe Maya med at få armen drejet den rigtige vej og dermed at styrke hendes ‘gode muskler’ hvor hun ellers ikke selv har kræfter til at dreje armen om pga. de skadede nerver.

Maya synes det er super irriterende at få tapen på og ligeledes af, så Mor må sætte den på Maya når hun sover om aftenen og pille den af nogle dage efter med skrig og skrål. Til gengæld er hun ikke mærket af den når den sidder på armen. Nu mangler vi bare at se nogle resultater.

Det var en ergoterapeut fra Hvidovre Hospital, hvor Maya går til fys, som foreslog behandlingen. Vi havde godt hørt om andre der havde prøvet den med godt resultat så Mor tøvede ikke med at takke ja.

Maya bliver bedre og bedre til at løfte armen op og vi ser stadig små fremskridt

Hverdag

Efter 3-4 uger hvor Farmor har været fast inventar og pigerne har været hjemme på skift er vi nu tilbage til hverdagen. Det indebærer vuggestue/børnehave, madpakkesmøring, hente-/bringe, madplaner men også en masse hygge, ture på legepladser og i parker:

Mor og pigerne har lavet et Lego-tårn så højt at ikke engang Mor kunne nå toppen til sidst

24. August 2015

Sommerfest og afslappertid

I fredags var der sommerfest i vuggestuen og børnehaven. Vi var med alle fire med et par timer, men pigerne blev hurtigt trætte så vi trissede hjemad da spisetid nærmede sig.

Resten af weekenden har vi brugt hjemme i lejligheden, i gården og rundt omkring på Frederiksberg. Vi har ikke haft nogen planer eller noget vi skulle nå, til gengæld har vi hygget, slappet af, men også fået ryddet op og ryddet ud. Det har været top-skønt!

Tuttebasserne elsker at lege med deres bObles legetøj

Se lige en kæmpestor ærte Mor! — Se lige en kæmpestor ært Mor!

Maya snakker

Da Mor hentede pigerne i vuggestuen og børnehaven i dag, fik Mor rosende ord med om Maya fra pædagogen, som mente at Maya var noget foran sine jævnaldrende rent sprogligt. Maya gentager alt hvad vi siger og forsøger på bedste beskub at fortælle og synge på livet løs. Hun er super sej og lærer nye ord hver dag. De sidste dage er hun begyndt at bruge flere sætninger med to ord ‘Sia fas’ = ‘Sidder fast’ (når benet kommer ned under sengehesten (især set kl 3.30 om natten zzzzzzz….)), ‘Tak da’ = ‘Tak for i dag’ og ellers bare derud af med ‘Nej Mooooar’ osv.

Maya har også fået øjnene op for sin ‘Ninni og Ted’ = ‘Ninus og Teddy’ henover weekenden og skal nu have begge dele når hun bliver puttet om aftenen.

Far og Maya i gang med havearbejde i gården

Pyyyh, man bliver helt træt af at hoppe i alle de vandpytter.... Krammetid! — Pyyyh, man bliver helt træt af at hoppe i alle de vandpytter…. Krammetid!

Ida og Maya er uden tvivl hinandens bedste venner for tiden. Bevares de skændes da tit og slår hinanden med gafler, dukker og hvad de ellers lige måtte komme forbi, som søskende nu skal, men de er også rigtig glade for hinanden. De krammer hinanden godnat og giver godnatkys og Ida konstaterer ofte at hun altså elsker Maya og at Maya er en ‘Sød lille bandit’ 🙂

Jane og Joan

Vores fantastiske barnepige Joan skal i praktik frem til oktober så som erstatning har vi fået Jane, som selv starter på pædagogstudiet lige om lidt, til låns. Det er både vi og pigerne virkelig glade for da det gør vores liv meget nemmere. Pigerne er helt trygge ved både Joan og Jane og onsdag, hvor vi havde både Joan og Jane forbi som tilvænning var der ekstra meget hygge for pigerne, som blot nød de ekstra hænder.

Idas tænder har allerede rettet sig forbløffende meget efter hun har været suttefri i næsten en måned nu

Ida fik fødselsdagsgave af sine to yndlingsbarnepiger

19. August 201524. August 2015

Mayas arm – 4. tjek på OUH – 16 mdr.

I dag har vi været til tjek med Mayas arm på Odense Universitetshospital.

Maya bruger sin skadede venstre arm ligeså meget som sin højre arm, dog er den venstre arm ikke nær så stærk og derfor fungerer den ofte som støttearm, hvor Maya pr. automatik lader den højre tage over når den venstre ikke er hurtig eller stærk nok. Og det er helt ok og fuldstændig normalt med den skade Maya har (Duchenne Erbs Parese). Maya kan alt på trods af hendes skadede arm. Hun løber, cykler, kravler, hopper, tegner og spiser med begge hænder, som et helt almindeligt barn på denne alder.

Maya har aldrig prøvet ikke at have en skadet arm så hun har lært at leve med, at den er som den er. Mayas arm bliver aldrig helt normal, men vi håber at vi kan opretteholde den tilstand den er I nu, hvor musklerne stadig ikke er begyndt at stramme til (vi udspænder hende hver eneste aften for at undgå dette) og hvor hun ikke har smerter (så vidt vi ved i hvert fald!).

Doktor Keld var også ganske tilfreds med Maya. Da vi var der sidst, i februar 2015, var Maya temmelig sur og ked af det og ville absolut ikke have at Keld skulle røre ved hende. Derfor fik han et indtryk af at Mayas arm var meget stram, fordi Maya spændte i alle muskler og hvinede i vildensky når han rørte ved hende. I dag fik vi heldigvis vist Keld at det ikke var tilfældet og at Maya stadig har fuld passiv bevægelighed (dvs. hun har stadig mulighed for at bevæge armen i alle retninger således at efterhånden som hendes muskler styrkes og vi kan fokusere træningen på bestemte øvelser så vil hun stadig have de bedste forudsætninger for at få øget bevægelighed i armen).

Keld var tilfreds med Mayas fremskridt, men bemærkede også at hendes holdning er helt typisk for børn med denne skade – nemlig at albuen stritter lidt mere udad end normalt og at håndledet er udadroteret. På nuværende tidspunkt er der ikke noget der kan hjælpe Maya med at gøre hendes arm bedre. På sigt kan det dog komme på tale at lade hende operere. Enten ved at lave en overarmsrotation (overarmsknoglen skæres over, roteres måske 45 grader og sættes på igen. Det svarer til at man brækker en arm) eller ved at flytte nogle muskler (vist typisk fra benene) for at give bedre bevægelighed og styrke i armen.

Besøget gik helt og aldeles som Mor og Far havde forventet. Hurtigt ind og hurtigt ud. Keld sagde ikke noget vi blev overraskede over. Dog overraskede det Mor temmelig meget at Maya sov næsten hele vejen både ud og hjem i bilen!

Mayas seneste udvikling har gjort hende i stand til at tage hendes hånd om bag på ryggen

Keld var så tilfreds med Maya at han først vil se os i Odense igen om 1 års tid.

Mor og Far er også tilfredse 🙂

27. June 2015

3 måneders samtale i vuggestuen

Vuggestuen

I tirsdags var Mor til Mayas 3 måneders samtale i vuggestuen. Det gik super fint – Maya fik kun rosende ord med på vejen og stik mod Mors forventning sagde pædagogerne at Maya er et ‘nemt barn’. Det havde Mor ikke troet.

Maya trives og er glad. Hun leger, synger, sover og spiser som hun skal og så er hun vellidt. Maya er helt med på rytmen i vuggestuen og luren er for nylig rykket over fra hendes egen klapvogn til en af krybberne – helt uproblematisk.

Maya fik ros for at være langt fremme motorisk i forhold til hendes jævnalderne – hun går rigtig stabilt og er god til at spise og drikke selv. Pædagogerne synes slet ikke armen giver hverken dem eller Maya selv problemer i hverdagen og var meget positivt overraskede over hvor god hun er til at bruge den og hvor meget hun bruger den.

Maya fik også ros for hendes sprog som også er flot udviklet i forhold til hendes alder (knap 15 mdr.). Maya er dygtig til at kommunikere hvad hun vil og kan rigtig mange ord. Når man spørger Maya om hun kan sige noget forsøger hun efterfølgende med lignende lyde og ofte kan man godt høre hvad hun mener. Nyeste ord hun har erhvervet sig er ‘min’. Oftest bruges det dog overfor Ida i en længere version “miiiiiiiiiin!!!!” 🙂

Store-pige-dag med Mor

I dag har Mor og Ida holdt store-pige-dag i Ikea og i Toys’r’us. Mor synes det var på tide at lave en opgradering af Idas seng så vi tog afsted for at købe en sengehest så vi kunne fjerne den ene tremmeside så Ida nu selv kan kravle op i og ud af sengen. Det synes Ida er en fest – og Maya er om muligt endnu mere interesseret 🙂 Nu er vi blot spændte på at se hvordan Ida klarer natten.

Mor og Ida spiste frokost i Ikea. Ida bad om kødboller og da hun var halvvejs igennem konstaterede hun at det altså var hendes livret hun spiste. Bagefter var der soft-ice ad libitum.

Ida synes det var en fest at gå rundt og kigge på ting og prøve senge og stole i Ikea. Da vi var færdige og havde fået pakket bilen med vores indkøb spurgte Mor Ida om hun havde lyst til en tur i Toys’r’us. Det ville hun gerne og så løb hun ellers rundt derinde i 45 min. og rutsjede, løb på løbehjul, legede med lego, i legehuse og cyklede til den helt store guldmedalje. Hun synes det var fantastisk – også selvom det eneste hun fik var 3 pixibøger og en lillebitte pose vingummibamser.

Formålet med turen var også at lure på gaveønsker til Idas 3 års fødselsdags som nærmer sig (3. august). Ida ønskede sig faktisk det hele, men det lykkedes dog Mor at få noteret et par reelle ønsker som ønskesedlen her på siden nu er blevet opdateret med.

Mor Jeg ønsker mig faktisk alle Totte-bøgerne

Mor Jeg ønsker mig altså sådan en dukkevogn med paraply så det ikke regner på dukke Sally

Det lykkedes også Mor at finde et nyt spisebord som passede i størrelse og i pris til spisestuen så pigerne stadig kan få lov at tegne ved bordet uden, at Mor får et hjerteanfald hvis de kommer til at tegne udenfor papiret.

Bordet er næsten ligeså bredt og langt som det gamle bord, men fordi det er ovalt giver det meget mere plads i spisestuen og så er der heller ingen dumme hjørner man kan ramme når man cykler forbi. Først og fremmest var hensigten med et nyt bord dog at få et hvor der ikke var en kant under bordpladen så pigerne nu sidder meget bedre fordi de bedre kan nå bordet.

Mor måtte lige have assistance fra et ægtepar for at få bordpladen ind i bilen

…Far mente dog sagtens det havde kunnet være i Altoen 🙂

23. June 2015

Maya imponerer fyssen

Maya er netop afleveret i vuggestuen efter det ca. månedlige tjek hos fyssen på Hvidovre Hospital. Maya imponerede fyssen med hvor højt hun efterhånden kan løfte sin arm. Fyssen prøvede at motivere Maya til at løfte armene ved at sætte to små bolde fast i en børneribbe og Mayas opgave var så at tage de to bolde ned med begge hænder og give Mor. Efterhånden som Maya fik boldene ned satte fyssen dem et trin op på ribben. På det sidste trin sagde fyssen “Her tror Jeg altså ikke hun kan tage dem fra. Det er alt for højt.” men bom – så havde Maya taget boldene ned og returnerede dem pænt til den stolte Mor. Faktisk var boldene så højt oppe at hun ikke engang ville kunne nå dem med den gode hånd hvis de kom op på næste trin. Fyssen var målløs og fik helt blanke øjne mens hun klappede i hænderne og råbte ‘Dygtig!’.

Vi fik også roser med på vejen for at Maya stadigvæk slet ikke er spændt i musklerne og dermed har alle muligheder for at fortsætte hendes udvikling efterhånden som hun også bevidst begynder at kunne gøre ting og træne armen. Det er super godt!

Den bedste træning for Maya lige i øjeblikket er balancetræning og styrketræning på trampolin. Enten hvor hun går rundt og derved hele tiden træner balancen for ikke at falde – eller ved at sidde på alle fire mens man hopper ved siden af så Maya skal bruge armen for at holde sig oprejst.

Balancetræning er vigtigt så man ikke falder og slår hovedet. Mayas venstre arm er ikke så stærk og knækker lettere sammen når hun falder. Og så slår man sig altså.

Derudover er det god træning at lave øvelser, hvor Maya vender hånden opad da det er en af de svageste positioner for Mayas arm.

10. June 2015

Sovetryner

Mayas 13. tand

Så skete det igen – Maya har en ny tand på vej. Nu tand #13. Det er den venstre hjørnetand i overmunden, som er på vej – og Mor tænker at de tre andre nok følger lige i måsen derpå. PT kan man dog kun lige ane spidsen af #13, som er brudt igennem.

Sovetryner

I nat har både Maya og Ida sovet fra kl 20.30-6.30!!!!! 10 timer uden en lyd! Vi elsker det!

Mayas seng står nu fast inde på pigeværelset – og 3 ud af 5 nætter har været en succes, hvor Maya har sovet igennem inde på værelset. Mor og Far skiftes til at putte pigerne så vi ikke får skabt dårlige vaner, hvor kun Far eller Mor kan putte og det går rigtig godt. Pigerne har en del krudt bagi lige når vi siger godnat og har lige brug for 4-5 minutter før de falder til ro og slapper af, men generelt går det bare super godt med putningen. Ida ligger oppe i sin egen seng og putter imens Mor/Far og Maya ligger nede på en madras på gulvet, hvor Maya mosler lidt rundt indtil hun falder i søvn. Så udspænder vi Mayas arm og putter hende op i hendes egen seng. Derefter går der typisk ikke mange minutter før Ida også sover.

Vi nyder det så længe det varer!

Ida synes det er SÅ hyggeligt at have fået Maya ind på værelset, og Mor har bygget hule imellem sengene, hvor man kan lege, læse historier…. eller falde i søvn, hvis man nu pludselig var blevet træt! Det skete for Ida i weekenden – det er aldrig sket før, at Ida bare sådan er faldet i søvn – det må være en god hule.

Joan

Mor bliver tit spurgt af venner og familie om vi stadig har ‘hende der Joan’ – og det har vi bestemt.

Joan henter som regel pigerne i hhv. vuggestuen og børnehaven to gange hver uge. Så går de enten i Zoo eller ned i gården og hygger. Når Mor kommer hjem fra arbejde smutter Joan ud i køkkenet og laver mad til os. Som regel spiser Joan med og smutter så efter maden. Det er smadderhyggeligt og Joan er en kæmpe-hjælp, som altid kommer glad og parat til at give en hånd og det får hele ugen til at glide meget nemmere for os alle sammen når vi ved Joan kommer forbi med lidt ekstra energi og nye lege til pigerne.

Pigerne er også rigtig glade for Joan og hun bliver altid mødt med smil og krammere når hun henter pigerne.

Grundlovsdag

I fredags var vi på tur det meste af dagen. Far var på arbejde så det var bare vi tre piger. Vi startede med at tage på legepladsen og derefter tog vi op til Onkel René og Tante Anne, hvor vi så deres nye køkken. Ida synes der var temmelig langt op til 5. sal så hun spurgte lige Onkel om ikke han lige kunne bære hende – og det kunne han selvfølgelig godt.

Derefter gik vi i Zoo, hvor vi spiste frokost imens Maya sov lur og så trak Ida ellers (bogstavlig talt) Onkel med rundt i et par timer imens Maya sov og Mor tog en slapper i solen.

Alle hyggede sig og både Ida og Onkel faldt i søvn da vi kom hjem imens Mor lavede pandekager til hele flokken.

5. April 2015

Maya 1 år

I går var det Mayas fødselsdag. 1 år gammel blev den lille Tut.

Vi startede dagen kl 6.30 med sang og gaver på sofaen i nattøj. Maya fik en dukke magen til Idas Dukke Sally, bare med anden hud- og tøjfarve. Maya fik dukken af Mormor og vi døbte den Dukke Molly.

Derefter stod den på morgenmad med Mormor, Farmor og Farfar som alle tre var kommet på besøg allerede fredag for at være med til at fejre Maya lørdag. Efter morgenmaden fik Maya en gave fra Farmor og Farfar hvori der var det fineste tøj samt et par smarte solbriller som hun allerede er svært glad for når hun fræser rundt i stuen på storesøsters løbecykel og bare er sej.

Efter morgenmaden ankom Morfar og Bedste Grete også til forsamlingen. De var kørt meget tidligt hjemmefra samme morgen for også at være med til at fejre Maya. Af Morfar og Bedste Grete fik Maya en lille nussekluds-bamse, som allerede er blevet erstatning for hendes eksisterende Ninus. Maya valgte nemlig at falde i søvn uden at blive kørt eller vugget i klapvognen for allerførste gang – men blot ved at ligge helt stille i klapvognen og kigge på den nye bamse. 3 minutter tog det. Mor var dybt imponeret!

Sidst men ikke mindst sluttede Onkel René og Tante Anne sig til selskabet. De havde både en gave med til Maya og til Ida. Maya fik en rygsæk, som hun skal bruge når hun skal til og i børnehave en dag (Fjällräven magen til Idas blot i anden farve) og Ida fik et påskeæg fra Onkel René og Anne som tak for gækkebrev på trods af, at Ida afleverede det med et ‘Det er et gækkebrev som mig og Mor har lavet til Jer’ – og så var det ligesom afsløret 🙂

Derudover fik Maya en masse pengegaver (bl.a. fra olderne), som dels er blevet indsat på hendes konto og dels er blevet omsat til to stykker bObles legetøj, da det er et kæmpe hit hos begge pigerne for tiden (og helt sikker også kommer til at være det i nogle år fremover) og er genialt som træningsredskaber for Mayas arm.

Til frokost gik vi over i en af de små haver (en restaurant, som kun er åbent i sommerhalvåret og i påske/pinse) og fik super lækker mad. Mor havde besluttet at vi ikke gad bruge en masse tid på at stå at lave mad derhjemme, så i stedet gik vi derover så vi både slap for at bruge al tiden i køkkenet når vi nu hellere ville bruge den på gæsterne og så slap vi også for en masse opvask bagefter. Det var et kæmpe hit og fungerede lige efter hensigten.

Efterfølgende gik de fleste af gæsterne en tur i Frederiksberg Have imens Mor kreerede lagkage til My. Maya ELSKEDE lagkagen og spiste et kæmpe stykke selv. Kagen bestod af lagkagebunde og kagecreme, friske jordbær og blåbær, og så havde Mor blandet flødeskummet op med frysetørrede hindbær og friske, blendede jordbær for at give det lidt smag og en fin lyserød farve. Glasuren var selvfølgelig også lyserød med tivolikrymmel og så havde Mor skrevet på kagen med smeltet mørk chokolade. Kagen smagte langt bedre end den så ud, og selv her på andendagen var den super god.

1 stk. lyserød kage til 1 stk. prinsesse

Morfar og Bedste Grete havde som en lille bonus taget et lyserødt børne el-klaver med som de havde fundet da vi var forbi til jul og som Ida forelskede sig hovedkulds i. Ida lavede da heller ikke meget andet i går eftermiddag end at hive forskellige bedsteforældre med ind på sit værelse, hvor hun gav optrædener på klaveret med musik og sang.

Maya (og familie) havde en super god dag med hygge og masser af hilsner fra venner og anden familie. Maya synes det var fantastisk med al opmærksomheden og sad fint og klappede med da vi sang fødselsdagssang for hende af flere omgange.

Tak for besøget alle 5 bedster + René og Anne og tusind tak for de fine gaver til Maya!

28. March 2015

Sygdom og hygge

I går blev Mor (igen!) ringet hjem fra job allerede kl 9.30 fordi Maya havde feber og skulle hentes. Maya var dog i højt humør, bare en smule klatøjet (‘har Maya smørklat i øjet spurgte Ida da Mor sagde det 🙂 ).

Mor og Maya hyggede hjemme resten af dagen og så hentede Far Ida i vuggestuen så vi alle var tidligt hjemme og kunne hygge. Som ekstra bonus kom Onkel René og Tante Anne forbi til mad og leg.

Tante Anne og Ida hygger i hulen med højtlæsning <3

Maya bliver bedre og bedre til at gå for hver dag der går, hun er efterhånden habil til at gå hurtigt bare med støtte i en hånd og hun bliver hele tiden bedre til at gå selv – og hun er modig nok til at kaste sig ud i det selvom der er langt og det af og til koster knubs.

Maya med sine nye seje sko, så man bedre kan gå

Maya har ca. 38 i feber og hoster lidt og snotter en del, men er ellers fint til mode. Vi krydser alt hvad der krydses kan for at Ida går fri i denne omgang så vi ikke har syge børn i påsken!

Vi skulle egentlig have besøgt Liv og hendes forældre i dag, men med Mayas feber har vi aftalt en ny dato og så har vi ellers bare hygget hjemme i dag – lige med undtagelse af et hurtigt stop i Frederiksberg Centret efter en ny hårbørste til Ida og en madkasse, da hun snart skal til og i børnehave (ca. 1. maj) hvor man skal have madkasse med.

Søstre, der morgenhygger med tuscher i nattøj

Maya fjoller efter en god gang tusch-spisning

Ammestop

Mor har besluttet at påskeferien skal benyttes til ammestop. Mor trænger i den grad til sammenhængende søvn og nu hvor Maya runder et år lige om lidt er det på tide at stoppe – selvom Maya kunne nøjes med at blive fuldammet til hun bliver 14 år, hvis hun selv kunne bestemme. Mor forudser at det bliver lidt en kamp, fordi Maya er vant til at bruge Mor som sut om natten for at sove videre, men vi tager gerne kampen op for at Far kan komme lidt mere på banen og Mor kan få sig noget mere søvn. I påskeferien har vi ekstra hænder i form af Mormor, Farmor og Farfar, som alle kommer for at fejre Mayas fødselsdag, og med de ekstra hænder kan Mor og Far bedre tage nogle nætter uden søvn da vi så kan nappe lidt om dagen hvis det bliver nødvendigt.

Vi krydser fingre for at det går nogenlunde!

Mayas arm

I tirsdags var Mor og Maya både til fys og til sansemotorik. Det var meget på en dag, men det var effektivt i forhold til at Mor ikke skulle bruge to halve arbejdsdage på at få det til at hænge sammen, men kunne nøjes med at arbejde hjemme og så stod Farmor ellers til rådighed resten af dagen fordi Far var ude at rejse. Maya startede ud med at kaste op hele vejen ud til fyssen – nu har vi to køresyge børn – øv bøv 🙁

Fyssen var meget imponeret over hvor meget Maya bruger sin arm og sagde ordret, at Maya faktisk bruger sin dårlige arm ‘unormalt meget’ i betragtning af, at hun har en nerveskade. Fyssen sagde også, at hun var helt sikker på at det bl.a. skyldtes at vi har børstet, masseret, nappet og klappet armen fra dag 1 for at sikre så meget påvirkning af nerverne som overhovedet muligt. Fyssen var selvfølgelig også imponeret over at se Maya gå, men sagde også, at det jo betød at vi nu skulle være mere opfindsomme for at få hende til at styrke armen på andre måder, da kravleriet jo er den bedste træning armen kan få.

21. March 2015

Breaking! Maya går

De sidste uger er Maya blevet mere og mere stabil på benene. I søndags begyndte Maya at rejse sig op, slippe og stå helt stolt med hænderne i vejret, og i dag besluttede Maya sig så til at nu ville hun altså lære at gå. Så det gjorde hun. Og efter et par ture frem og tilbage imellem Mor og Farmor drønede Maya pludselig selv afsted. Fra 2-3 skridt til pludselig 5-6 skridt. Så med pause og videre igen.

2 uger før sin 1 års fødselsdag. Mor er pavestolt!

For 6 måneder siden var Maya motorisk bagud pga. sin arm – hun havde problemer med at trille fra ryg/mave og retur, og så nægtede hun pure at ligge på maven. Så startede vi til Sansemotorik og har trænet intenst og i dag nåede hun en kæmpe milepæl da hun i en alder af 11,5 mdr. tog sine første skridt. Det er en måned langsommere end søster Ida lærte at gå, men det er stadig indenfor normen, som ligger omkring de 12 mdr. Dertil skal man jo også huske, at Maya har et par kg mere med i rygsækken end Ida havde i denne alder:)

Udover at lære at gå har vi også hygget og leget i dag. Bl.a. i gyngehesten med Farmor ved siden af.